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LAS CARAS DE LA MUERTE DE LA HEPATITIS C

             LAS CARAS DE LA MUERTE
           DE LA HEPATITIS C

      Retrato de Francisco, YA MURIÓ
 Testimonio de Noelia Jimenez Ortuño, hija de Francisco Jimenez Ortiz, que murió en Cádiz de hepatitis C el 28 de enero de 2015

A mi padre, Francisco Jimenez Ortiz, lo trasplantaron en abril del 2012, debido a una cirrosis causada por el virus de la hepatitis C.
En enero del 2013 tuvieron que volver a intervenirlo para corregir un pequeño problema y a partir de esa fecha toda su vida iba de maravilla, habia vuelto a vivir, viajaba, montaba en bicicleta y todo parecía estar bien hasta que sus virus volvieron a activarse.
En julio del 2014 le denegaron el tratamiento aunque ya sus virus estaban activos, en noviembre de ese mismo año le dijeron que le harían un recuento manual de plaquetas para ver que tratamiento le venia mejor ya que tenia el hígado cirrótico en grado 2, a mediados de ese mismo mes ya tuvo que ingresar por problemas de diarreas, encefalopatías hepáticas y su estado cada vez empeoraba más y más pero no ponían tratamiento alguno.
El 23 de diciembre fue trasladado al hospital de Córdoba, al Reina Sofía, donde su estado de salud seguía empeorando a gran velocidad, el 7 de enero le pusieron el tratamiento del Sovaldi y once días después se lo retiraron porque su hígado ya estaba muy destrozado y no se podía hacer nada por salvar su vida, el 20 de enero volvió al Hospital Puerta del Mar, en Cádiz donde falleció el dia 28.
Mas o menos esta es la historia
La impresión de toda mi familia es que si el tratamiento hubiese llegado antes, mi padre ahora estaría vivo, no se puede esperar a poner un tratamiento cuando la situación ya es extrema, el día que a mi padre le dieron el Sovaldi creyó que se iba a poner bueno y volver a disfrutar de su vida junto a los suyos y hasta su último aliento pensó que se iba a curar.
Por favor solo pedimos que no se juegue con la salud de las personas cuando un medicamento puede acabar con el sufrimiento del enfermo y de su familia que es la que mas padece la enfermedad.
Retrato de María Teresa Casas,YA
MURIÓ
        María Teresa Casas, falleció el pasado 20 de diciembre en el Hospital Severo Ochoa de Leganés, cuando apenas llevaba una semana tomando el famoso fármaco sovaldi después de una larga espera, como a tantos otros enferm@s el medicamento le llegó demasiado tarde.  
   RETRATOS DE LOS QUE VAN A MORIR
El fotoperiodista Juan Plaza, que ha retratado numerosas manifestaciones y marchas sociales.
“Ya conocía de antes la enfermedad de la Hepatitis C y sabía que era muy grave”, explica. Por eso el fotógrafo ha acompañado a la Plataforma de Afectados por la Hepatitis C (PLAFH) en su encierro en el hospital 12 de Octubre de Madrid para, a través de sus fotos, reclamar que todos los enfermos tengan acceso al costoso pero eficaz tratamiento. Una vez mas, su cámara va más allá de los ojos tristes y apagados de los enfermos “condenados a morir prematuramente por la política de Austeridad” que practica el gobierno del Partido Popular (PP)  con un desprecio absoluto al derecho a la vida de las personas.
En una de estas manifestaciones conoció a Elsa Tobeña, una vital pelirroja de 48 años que se convirtió en compañera de reivindicaciones. Pero de pronto, Plaza dejó de verla. “Me enteré de que tenía hepatitis C”, recuerda el fotógrafo.
Plaza ha podido ver la fuerza de la lucha tanto de enfermos como de familiares y ha fotografiado más de 40 rostros, las caras de unos pacientes que buscan que su voz se escuche.
A Elsa Tobeña le diagnosticaron hepatitis C con 25 años, ahora tiene 48 y hace 7 que su hígado presenta cirrosis. Aún no sabe cómo se pudo contagiar, pero sospecha que pudo ser en el dentista. "En aquella época no existían los procedimientos de esterilización que hay ahora", explica. Tobeña está en paro, tiene una hija de 15 años y una máxima: "La lucha es el único camino".
Elsa Tobeña es uno de esos rostros que han quedado inmortalizados en la serie de Plaza. Hace 23 años le diagnosticaron hepatitis C y hace siete cirrosis, su enfermedad está ya en la fase más avanzada, el grado F4. “Te entra una depresión inmensa, te hundes. Sabes que te queda poco, te encuentras agotada, hay cosas que no puedes comer… Pero lo vas asimilando poco a poco”, cuenta esta desempleada, que tiene una hija de 15 años a la que ya no sabe cómo consolar.
Tobeña se había hecho ya una idea de cuál iba a ser su futuro, hasta que el año pasado le hablaron de nuevos tratamientos contra la hepatitis C con un alto porcentaje de éxito. “Se nos abrieron las puertas a la vida”, recuerda. Pero el tratamiento es caro (cuesta más de 40.000 euros en España) y tarda en llegar a los pacientes. “Es escandaloso que se deje morir a la gente por un tema económico. Ves que esto es una corrupción absoluta y te dicen que para ti no hay dinero”, critica Tobeña.
Pero es optimista y cree que con proyectos como el de Plaza se contribuye a poner cara a su problema.
“Vamos a ser muerte mediáticas, con nombres, apellidos y fotografías”, sentencia.
"Si le pasara a los políticos no pondrían pegas", asegura José Luis Arribas. Tiene 49 años, es mecánico y su enfermedad está ya muy avanzada, se encuentra en la fase F4, su hígado se ha endurecido y tiene cirrosis. Es uno de los más de 150 enfermos de hepatitis C que llevan más de un mes manifestándose en el hospital 12 de Octubre de Madrid.
José Luis González tiene 56 años. Como sus compañeros, González reivindica la accesibilidad al tratamiento que podría curar su enfermedad, que en su caso se encuentra en la fase F2 (de 4). "Quiero vivir con calidad y no enfermar más. ¡Tratamientos ya!", sentencia.
Mónica tiene 41 años es ama de casa y tiene hepatitis C en la fase F1. Es la etapa inicial de la enfermedad, el virus entra en el torrente sanguíneo y llega al hígado donde afecta a las células de este órgano y se desarrolla. "La seguridad social me regaló esta enfermedad, ahora su obligación es curarla", afirma Mónica.
Nicanor Rodríguez es camarero. Al igual que muchos de sus compañeros tiene cirrosis (el grado F4 de la enfermedad) y espera recibir la medicación. "Que dejen de mentir y nos den tratamiento. ¡No somos niños!", pide a la Administración.
"Nunca pensé que en España un gobierno dejase agonizar a los enfermos existiendo un medicamento que los cura", afirma Ricardo López, enfermo de hepatitis C. Tiene 75 años y es uno de los cerca de 30.000 cirróticos que hay en España. Su enfermedad está en el grado más avanzado, F4.
Ana Isabel Vargas es de los que piensan que la unión hace la fuerza. Tiene 53 años, es autónoma y su enfermedad se encuentra en la última fase (F4). Aún así, Vargas saca fuerzas para luchar por un tratamiento accesible. "Todos unidos sí podemos", asegura.
Luis Esteban se decida a la educación, es profesor, tiene 52 años y padece hepatitis C en grado F4. Pero a pesar de los estragos que causa su enfermedad Esteban prefiere transmitir un mensaje de lucha. "No me rindo", asegura el profesor.  
Pilar Merino no tiene hepatitis C, pero su madre sí y no tiene tratamiento ni le han prescrito ninguna medicación. Si se considera el estado de su enfermedad (F4) a la madre de Merino se le podría realizar un trasplante de hígado, sin embargo no puede entrar en la lista nacional de trasplantes porque es mayor de 68 años. "Su médico dice que esperemos pero no sabemos a qué. En España no hay pena de muerte pero a mi madre la han condenado a morir. Sin tratamiento y sin trasplante".

Se nos va la vida

Porque "nada es más valioso que una vida humana" hicimos ayer esta canción con un grupo de personas de la Plataforma de afectados por la hepatitis C. Gente sencilla, sufriente, digna y luchadora que permanecen en su encierro en el 12 de Octubre ante la crueldad de su situación...Mientras tanto sigue el incesante goteo de muertes y la medicación que las podría evitar, guardada en algún lugar preservando en su inacción el potencial recaudatorio que beneficia a una industria farmacéutica insensible al dolor y muerte de ciudadanos y ciudadanas hermanos nuestros. Si los políticos que tienen capacidad de decisión y ejecución no hacen nada ante esto, que son?.  http://youtu.be/PVkgmQqGrkQ
Carmen Marín a quien le pedí escribiera el siguiente artículo, me envía esta aclaración:

Si te pareciera largo corta lo que quieras lo que me gustaría es que pusieras lo de la Junta de Andalucía porque tengo un especial cabreo con ellos por como nos están mareando la perdiz para que no les jodamos su campaña electoral con nuestras manifestaciones.
   GENOCIDIO VIRAL  
Por Carmen Marín (miembro de la Plataforma de Afectad@s por Hepatitis C de Cádiz.)
      La hepatitis C, con C de Crimen, esta enfermedad vírica tan grave que afecta a más del 2 por ciento de los ciudadanos de este país, cuya inmensa mayoría ha sido contagiada mediante transfusiones sanguíneas a través del propio sistema sanitario,  es un genocidio  en toda regla fruto de la total ineficacia de las autoridades sanitarias de este gobierno. Es un crimen, sin duda alguna, el que se está efectuando en España con tod@s estos enferm@s a los que se les niega el tratamiento que puede curarles y salvar sus vidas.
       Es una verdadera pesadilla la que padecen día a día tod@s los afetad@s y su familia, una agonía infinita que no le desearía ni al peor de mis enemigos por muy temible que fuera. La mayoría de estos enferm@s lleva ya pasado un gran calvario con tratamientos a base de interferón, cuyos efectos secundarios son terribles y además de dejarles muchísimas secuelas en muchos casos se  ha agravado la enfermedad sin haber conseguido eliminar a este maldito virus que va destrozando el hígado silenciosamente  y que cuando da la cara ya está la enfermedad muy avanzada. Cansancio, depresión, dolores de todo tipo, fatiga, hernias, varices esofágicas, encefalopatías y hasta cáncer hepático son los estragos que poco a poco va ocasionando esta letal enfermedad hasta acabar con la vida de tantas personas que además han sido víctimas del estigma que acarrea ser un infectado por este virus C en esta sociedad.
María Teresa Casas, falleció el pasado 20 de diciembre en el Hospital Severo Ochoa de Leganés, cuando apenas llevaba una semana tomando el famoso fármaco sovaldi después de una larga espera, como a tantos otros enferm@s el medicamento le llegó demasiado tarde.  No quiero ni imaginar cuantas esperanzas tendría  esta señora desde que  supo que existía  este nuevo fármaco que podría salvar su vida, tanto ella como sus hijos, sus nietos y familiares y amigos. Todos estarían contentísimos y dando gracias a la inteligencia de los que estudiaron  para hallar la solución a su gran sufrimiento. Alegría que se desvaneció como agua de borraja ante la angustiosa tardanza de la dispensación del medicamento. ¿Qué mensaje se le está dando a la juventud que estudia en la investigación para lograr la cura de las enfermedades si ni sus propios familiares reciben el fruto de su esfuerzo? ¿Para qué entonces seguir investigando si la única que va a obtener beneficios es la mafia que controla la industria farmacéutica?
        El caso de María Teresa es uno de los 12 que mueren diariamente en España. De este genocidio hay responsables directos en el Ministerio de Sanidad, que gestiona el PP, que merecen ser juzgados para pagar por todo el daño que han hecho.
Una de las primeras querellas contra la ministra de sanidad Ana Mato, presentada en el Tribunal Supremo por “omisión del deber de socorro”, ha sido la de la familia  de María Isabel, de Móstoles, que murió el 19 de diciembre pasado tras negarse por tres veces sanidad  a administrarle el uso compasivo del antiviral sofosbuvir, que por esa fecha  ya había sido autorizado por la UE. Una muerte totalmente evitable si se hubiese actuado a tiempo consiguiendo un medicamento que además había sido prescrito por criterio médico ¿Cuántos muertos quiere más el vampiro popular? Al menos treinta y cinco mil afectad@s por la hepatitis c necesitan tratamiento urgentemente en todo el territorio nacional y solamente pretenden darlo a cuenta gotas a unas seis mil o siete mil personas. ¿Cómo harán para elegir qué pacientes  formaran de esa lista de Schindler que los salvará de este nuevo genocidio?
 
 La propia Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), que agrupa a la mayoría de especialistas en Hepatitis C de España, se ha pronunciado al respecto diciendo que “continuar con las directrices actuales aprobadas por el Gobierno y las Comunidades Autónomas de restringir a sólo un pequeño número de pacientes el acceso a los nuevos fármacos debe calificarse como “mala praxis clínica”.   
        Por otra parte, aunque se quiera alegar la gran carestía de los nuevos fármacos no se debería permitir Gilead, la empresa titular de la patente,  pretenda aprovechar su posición de monopolio en la venta del medicamento para especular con la salud de los enferm@s.
           Los tratados internacionales suscritos por España y, concretamente, la Declaración de Doha, de 20 de noviembre de 2001, permiten emitir licencias obligatorias de medicamentos como el sofosbuvir, equivalentes a una expropiación, lo cual también debería de tenerse presente para encontrar una solución que acabe con esta pandemia de una vez.
Durante todas las navidades pasadas y  hasta el día de hoy, muchos pacientes y familiares, pertenecientes a la Plataforma de afectad@s de hepatitis C en Madrid, permanecen encerrados en el hospital 12 de Octubre. Una verdadera vergüenza a ojos de cualquiera que se considere un ser humano con un mínimo de dignidad. Los pocos que han ido consiguiendo el caro fármaco de última generación, ha sido a base de mucho luchar y de mucha presión y desesperación, como es el caso de Belén, la mujer de Saturnino, que se puso en huelga de hambre en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid para que a su esposo le proporcionasen el tratamiento.
También en Andalucía, donde gobierna el Psoe, la gente se está muriendo sin recibir tratamientos o demorando  tanto su dispensación  que cuando les llega a los enferm@s ya no tienen remedio. Es por ejemplo, el caso de Francisco Jiménez Ortiz, residente en la localidad de San Fernando de la provincia de Cádiz, que tras un trasplante de hígado en el año 2012, el virus volvió a atacarle y en julio de 2014 ya necesitaba un tratamiento que le denegaron. Su hija Noelia, que actualmente pertenece a la Plataforma de afectad@s por la hepatitis c de Cádiz, lanza al mundo su grito de impotencia y dolor:
¡QUÉ A NADIE MÁS LE VUELVA A PASAR!”
Para eso estamos trabajando en las plataformas andaluzas de afectados y afectadas que, el pasado 26 de enero  nos concentramos ante el Parlamento Andaluz durante el pleno extraordinario en el que la presidenta de la Junta de Andalucía, Susana Díaz, anunciaba el adelanto de las elecciones autonómicas para el próximo 22 de marzo. Allí manifestamos nuestro profundo malestar ante las repetidas mentiras tanto de la Presidenta andaluza como de la Consejera de Igualdad, Salud y Políticas sociales, María José Sánchez Rubio. Desde el pasado verano dichas autoridades andaluzas vienen diciendo que en Andalucía no habría problemas y que nadie se quedaría sin el tratamiento que necesite por motivos económicos.  Sin embargo, hasta el día de hoy, lunes 16 de Febrero del 2015, los afectad@s  andaluces seguimos sufriendo las mismas restricciones a la hora de obtener los medicamentos  de última generación de mayor efectividad y con muchos menos efectos secundarios que el interferón, pues se sigue la misma estrategia terapéutica de priorización que en el resto del país.
 ¿Acaso la salud de los enfermos no requiere la misma rapidez para actuar con que lo hicieron en el caso del almacén Castor, donde indemnizaron sin tener por qué a Florentino Pérez y sus colegas con 1.300 millones de euros de un día para otro?
         Tras mantener una reunión con las Secretaria General del SAS, Josefa Ruíz Fernández, se llegó al acuerdo de que nuestra comunidad autónoma publicaría su propia guía terapéutica que sería menos restrictiva, la cual aún estamos esperando a que el próximo 20 de Febrero por fin salga a la luz, en lo cual personalmente confieso que tengo poca confianza después de tantas falsas promesas.  Por el momento se nos ha concedido a las plataformas un canal abierto mediante correo electrónico directo para comunicar todos aquellos casos en los que el protocolo restrictivo no se esté cumpliendo.  Lo cual supone un trabajo extra para los miembros de las plataformas, en su mayoría enfermos, de tener que estar buscando como locos los casos más graves para que sean atendidos con urgencia. Es cierto que durante el pasado mes hemos observado que se ha agilizado algo la dispensación de los tratamientos, lo cual no es mérito del SAS,  pues era su obligación desde mucho antes  y si ahora algo está haciendo  ha sido gracias a la presión que se ha llevado a cabo  desde las plataformas con muchísimo esfuerzo. Tampoco creo que sea casualidad que se muestre una mayor eficacia en el SAS, precisamente ahora que están en plena campaña electoral.
De todos modos todavía hay muchos casos de pacientes en estado grave pendientes de tratar como, por ejemplo, el de María Concepción Sánchez Orta que acaba de ingresar el pasado domingo en el Hospital Clínico de Puerto Real en Cádiz.  ¿Cómo es posible que se haga esperar tanto a alguien que está tan mal causándole al mismo tiempo una gran angustia y ansiedad que agrava más su malestar? El hígado no espera, la cirrosis cuando menos se espera se descompensa y los enfermos se mueren...
    Frente a tanta demagogia, tanto del Gobierno autonómico como del de Madrid, los afectados por la hepatitis C y sus familiares y amigos, 
           EXIGIMOS ¡TRATAMIENTOS LIBRES DE INTERFERÓN YA!
         Por mucho que se quiera argumentar que no hay presupuesto debido a la crisis, toda ciudadanía estamos viendo, desde hace mucho tiempo, que los políticos se están preocupando más por salvar a los bancos que a salvar vidas humanas. 
       Para mí esto solo tiene un nombre: ¡¡¡INHUMANIDAD!!!. Esta sociedad está infectada por el virus de la inhumanidad... quien piense lo contrario que no me diga nada a mí, que mire los ojos de cualquiera de estas personas enfermas. 
Creo que el rostro de Andrés Huertas López, se refleja claramente la horrible desesperación que está padeciendo cuando ayer mismo acudió a un ciber para pedir auxilio a través de las redes sociales que ni siquiera sabe utilizar:
         Por favor, repito yo también. ¡¡¡POR PIEDAD, AYUDEMOS A ESTAS PERSONAS QUE SE MUEREN SIN QUE LES LLEGUE A TIEMPO EL TRATAMIENTO QUE LES PUEDE CURAR!!! ¡¡¡NO PERMITAMOS QUE MUERA NADIE MÁS!!
La Plataforma de afectados por Hepatitis C @PLAFHC, ha puesto en marcha la Campaña #tratamientosYA con la creación de un Album de FOTOS en su página de Facebook , donde recibe cientos de fotos de afectados de toda España:

Muy interesante:
EL NEGOCIO DE LA SALUD
El poder del lobby farmacéutico
La Lucha es el Único Camino 


Aquí podeis ver todas las fotos de Juan Plaza

Comentarios

  1. Francisco Jose Sanchez Pescador Yriarte
    Gobierno mentiroso y criminal, y unos medios de comunicación colaboradores necesarios para ocultar la protesta y que sigan españoles muriendo por falta de medicación adecuada por ser cara.

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  2. Maria Luisa Villafaina Ferrera Es una verguenza este pais , luchamos por nuestros derechos , por los basicos trabajo, sanidad educacion , vivienda etc... Pagaran todo lo que estan haciendo , y que cada uno de ellos tomen de sus propias medicinas , que les falte la salud , y que pierdan todo .

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  3. Marisa Calvo Mejor, no voy a poner lo que estoy pensando ,no tentemos

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  4. Paco Perez Encinas
    La verdad que somos culpables todos por consentir esto ! Y no hemos pensado que nos podía haber tocado a uno de nosotros ,, es lamentable que ningún partido politico ,gobierno ,halla tomado cartas en este asunto ,,Pero es lo de siempre mientras no me toque a mi no me manifiesto en favor de estos ciudadanos ,,y de esta manera nos va a todos
    Habría que salir de marcha en marcha de grito en grito de pancarta en pancarta de indignación en indignación ,,Así se camine toda españa en espiral ,dando brincos de espaldas o gateando ,,,, pero somos lo que somos españolitos ! que no me toquen el bolsillo que dejamos de ser amigos ! Españotontos
    Y NO NOS CONFUNDAMOS SOMOS TODA LA SOCIEDAD CULPABLE DE ESTO NO EL GOBIERNO

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  5. Loren Garcia Yuste Yo la verdad estoy harta de leer tantas cosas?y ver que no hacemos nada de nada?que las personas estamos dejándonos matar poco a poco sin oponernos a este régimen de asesinos .cuando deberíamos salir a la calle con palos y patearles la cabeza a mas de un cerdo

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  6. Ana Maria Infantes Cardenas: esto me ha puesto el cuerpo malo,con escalofrios,por favor ayuda a estas personas

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  7. Jose Manuel Herrero Minguez, Mi total apollo a los enfermos de epatitis c que estan hoy dia luchando por sus vidas ya sea en el encierro del 12 de Obtubre o en cualquier otro lugar no puedo por menos que sentir esa desazon ya que yo en mi juventud sufri una epatitis menos maligna pero no por eso se lo que es estube todo un año enfermo y se lo que se siente con esa maldita enfermedad!!!!

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  8. Eva Mandi Mandi Pomares Petez Muy bueno y una pena lo que están haciendo con éstas personas.

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  9. Sebastian Sanchez Lopez Joder si este es el futuro de los enfermos,lo pides pacificamente y te dejan morir. Coño muere matando.Ya esta bienn.

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  10. Pedro Olmo Es para cuando un paciente necesite un transplante , arrancar el higado en vivo a estos drl PP

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  11. Julián Melero Armiñanzas Pero ¿cómo vamos a dejar de compartir afecto y compromiso social por seres humanos como nosotros? Solidaridad con los afectados por la hepatitis C. ¡Salud!

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  12. Juan Jesús Abeijón Martínez
    Queda meridianamente claro quién manda en el PSOE. Ponen en el escaparate al Kent socialista y a Susanita, pero quien dicta ya peinan canas o los pocos pelos que le quedan en la cabeza. Son ellos quienes marcan los tiempos.

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  13. Lourdes AF : a la calle ya el pueblo tenemos que saltar esto no puede seguir asi todo tiene un limite y los españoles ya lo hemos sobrepasado con creces

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  14. Teresa Cortes Crespo ·
    Con el dinero de los ere que le dieron a los empresarios habia pauchas medicinas (no vale jugar con eso para ganar unas eleciones no nos usen como moneda de cambio ) El govieno del pp tal para cual ellos sabran lo que pactan en los despochos

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  15. Miguel VS ·
    hay que llevarlos ante la corte penal por genocidio .no solo las pistolas matan

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  16. Una verdad tan dolorosa como que el dinero puede salvar una vida, siempre se ha dicho pero cada vez se hace más evidente... Lamentable como han llevado el tema ya que no han sido capaces de ayudar a las personas más graves, solo los han dejado morir

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FOTOGRAFIA: CARLOS DE ANDRES

FOTOGRAFIA Carlos de Andrés Carlos de Andrés. Fotógrafo               Historial Resumido           cdeandres@efti.es Se inicia como ayudante de fotografía en la agencia Cover en 1986, pasando al año siguiente a formar parte del staff de fotógrafos. Trabajó en el semanario El Globo y el diario El Sol como reportero. En la década de los 90, y como fotoperiodista, es colaborador en la agencia VU, Paris. A partir de 2010 pasa a formar parte, como colaborador de la red mundial de fotógrafos documentalistas de la agencia Getty Images. Sus trabajos han sido publicados en casi 80 libros de fotografía; cuatro de ellos temáticos: "Románico Palentino", "Soria Imaginada", "Soldados" y "Música, lo Clásico". Está inscrito en La Historia de la Fotografía de España, por Publio López-Mondejar, Real academia de las Bellas Artes. Ha trabajado en proyectos Documentalistas como el Open Spain, Iron River, Cultura del Olivo,

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